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                                                              来源:立博平台-推荐
                                                              发稿时间:2020-06-04 23:37:37

                                                              为了照护女儿,程女士和爱人非常关注群里分享的一些护理经验、急救知识,因为他们知道,这些技能关键时候能救自己女儿的命。

                                                              程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                              程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。

                                                              吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

                                                              过去很多中国知识分子还相信,中国要想发展、富强,只有走西方式民主体制这条路,改革就是要把中国逐渐过渡到西方的体制。但是世界上一场场“颜色革命”教育了我们,导致了另一场幻灭。在这个过程中,中国自己的道路取得举世瞩目的成就,逐渐显示出强大的比较优势。现在越来越多国人真诚地相信,中国要实现发展,就必须把自己的路走好,千万不能被美国和西方忽悠了,在政治上一失足成千古恨。

                                                              在改革开放初期的时候,中国人、尤其是知识分子对美国的体制充满了膜拜。在很多年里,美国人嘴里的“民主”和“人权”在中国人看来非常真实,他们对我们讲述的一切都是由己及人的。然而经过这么多年的摩擦,中国人逐渐搞明白了,原来美国在很大程度上是在冲中国“装孙子”,他们把双重标准玩到了极致,“人权”越来越成为他们打压中国的意识形态工具。尤其是在中国发展起来之后,华盛顿的精英们压根就不想中国继续好下去,“人权”尤其成为他们手里的弹珠。新冠疫情美国死了10万多人,而且死的绝大多数都是老弱、穷人和少数族裔,他们所说的“人权”在哪里?

                                                              像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                                              程女士还会根据萌萌的眼神提示,将各色漂亮的贴纸贴在墙面上,远远望去,就是一幅斑斓的画作;平时,观察柜子上一整排的卡通玩具,也能给萌萌带来无穷乐趣。

                                                              不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——

                                                              平时的咳痰、按摩、康复治疗对SMA患儿来说,都会带来剧痛,但萌萌从不哭闹。